まぁるく生きる 幸せのカタチ。
報告例は世界で100人 染色体疾患の娘と歩む幸せの日々 中日新聞・東京新聞朝刊に、25回連載のコラム『まぁるく生きる』をもとに、福祉番組「ともみとともに」ラジオパーソナリティ・林ともみが書き下ろした1冊！ 1996年12月31日。 あと数時間で新しい年がやってくるというときに、長女・美優は誕生しました。 娘は自分で呼吸ができず、濃度1 0 0％の酸素が送られ、数日間、生死をさまよいました。 神様、どうか命だけは助けてください！ 祈りが通じたのか、娘は命の危機を脱しましたが、生後1ヶ月のときに医師から障害を告知されたのです。 「娘さんは、21番の染色体の片方の上下が欠損し（途中略）報告例は世界で100例ほどしかありません。症例が少ないのでどう成長していくのか分かりません。大きくなることは難しいでしょう」 「一生出ることができない穴に落ちた」と思っていた私でしたが、いつの間にかたくさんの人と出会い、支えられて光に照らされていたのでした。 はじめに 序章 いのちとともに 一生出ることができない穴に落ちた 〜「大丈夫」は魔法の言葉 ─ コラム：恩師が夢に現れた ─ 必死にこだわった『普通』 〜 丸の呪縛 第一章 家族とともに 幸いのときも、災いのときも、豊かなときも 〜 夢が叶った日 私の心にはまだバリアーがある 〜 息子に学んだバリアフリー 不死身と思った父が亡くなりました 〜 おじいちゃん起きて お母さん、ありがとう 〜 私の母は働きものです ─ コラム：パパは最高の役者だよ ─ 第二章 成長とともに 楽しく食べてくれますように 〜 祈りをこめて食事介助 血液検査をしてください！〜 この子の笑顔を守りたい 「助けられる側」から「助ける側」に 〜誰かのためは「自分のため」になる ─ コラム：スーパーモデルになってレッドカーペットを歩く！─ 第三章 仲間ととも 12年間の学校生活 〜 養護学校（特別支援学校）に行きました 報告例は世界で1 0 0人の染色体疾患 〜 やっと会えたね 家族を育ててくれた「愛・地球博」〜 40人のすばらしい仲間 金メダルをもらったよ 〜 みんなが応援してくれたフライングディスク 第四章 社会とともに 福祉番組「ともみとともに」〜 心のバリアフリーを浸透させたい ─ コラム：選挙権を得たら投票に行く ─ 「全ての人」にとって暮らしやすい社会 〜 声をあげる 「意思決定支援」の難しさ 〜 あふれるほどの思いを受…
- 出版社
- ごま書房新社
- 発売日
- 2025-10-27
- ISBN
- 9784341088873